Anne is 'anders' en voelde zich lang nutteloos: 'Samenleving is hard voor mensen zoals ik'

"Ik ben anders dan de gemiddelde mens. Dat heb ik altijd al gevoeld, maar ik kon er lange tijd niet de vinger op leggen. Ik heb een genetische afwijking genaamd 22q11ds, die na het Syndroom van Down het meeste voorkomt maar toch amper bekend is bij de meeste mensen. 

Misschien omdat je het niet heel goed kunt zien, hooguit zijn mijn oren wat aan de kleine kant en ik heb een beetje een lang gezicht. Maar niets opvallends. Aan de ene kant is dat fijn, maar ergens ook weer niet. Hierdoor word ik namelijk altijd overschat."

"Mijn moeder wist al snel dat er iets anders was aan mij. Als ik als baby dronk, kwam de melk er via mijn neus weer uit. Goed leren praten was later ook lastig voor mij. Ik bleek een open gehemelte te hebben, waaraan ik werd geopereerd. Dit is een van de symptomen van 22q11ds, maar dat wisten we toen nog niet.

In de jaren erop volgden er veel doktersafspraken en onderzoeken. In alles was ik langzamer, zo duurde het heel lang voordat ik mezelf goed kon aankleden. Leren lezen was ook lastig, want ik begon midden in een zin te lezen. De logica om bij het begin te starten ontging mij." 

Net wat langzamer 

"Ik zat op een reguliere basisschool, waar ik werd gepest omdat ik afweek van de rest. Ongeschreven regels en modetrends snapte ik niet. Ik vond geen aansluiting bij leeftijdsgenootjes en speelde vooral met jongere kinderen. 

Vanaf mijn elfde gleed ik langzaam in een depressie. Ik voelde me ongelukkig want ik paste niet in het schoolsysteem waar veel langs mij heen ging. Altijd viel ik buiten de boot. Ik was net wat langzamer dan van mij verwacht werd. Ik kreeg psychologische hulp om aan mijn zelfvertrouwen te werken, maar zo vaak vroeg ik me af wat ik met mezelf en dit leven aan moest."

"Op mijn twaalfde kreeg ik eindelijk de diagnose 22q11ds. Dit is een aangeboren aandoening die wordt veroorzaakt door het ontbreken van een klein stukje genetisch materiaal op chromosoom 22. 

Kenmerken kunnen zijn hartafwijkingen, gehemeltespleten, ontwikkelingsachterstand en een verhoogd risico op psychiatrische aandoeningen."

'Je bent bijzonder'

"Gelukkig ben ik er nog redelijk goed afgekomen in dat opzicht. Ik heb vooral last van depressies en angsten en heb veel structuur nodig. De diagnose was destijds voor mij veel om te behappen. Ergens was ik opgelucht: zie je wel, ik heb 'iets' en het heeft een naam. Maar tegelijkertijd was het een bevestiging dat ik niet 'normaal' was. 'Je bent bijzonder', zeiden mijn ouders goedbedoeld. Dat wilde ik helemaal niet, ik wilde zijn zoals iedereen. 

Elke dag liep ik op mijn tenen. Ik vond het moeilijk om aan de verwachtingen van school en thuis te voldoen omdat ik steeds de bevestiging kreeg dat ik te langzaam was. Ik liep overal achter de feiten aan."

"Na groep acht ging ik naar speciaal onderwijs. Alleen was deze school gericht op kinderen met gedragsproblemen, die ik helemaal niet had. Ik had gehoopt op een nieuwe start, maar weer zat ik niet op mijn plek en werd ik gepest. 

Na twee jaar ging ik naar een school voor langdurig zieke kinderen. Daar kwam ik tot rust. Ik werd niet meer gepest en kreeg wat vriendinnen."

Wajong-uitkering

"Na een administratieve opleiding probeerde ik diverse baantjes, maar dat liep steeds spaak. Collega’s vonden dat ik te veel vragen stelde en niet zelfstandig genoeg werkte. Ik kwam in een neerwaartse spiraal, kreeg steeds minder zelfvertrouwen en moest uiteindelijk concluderen dat een normale baan mij niet ging lukken."

"Dit besef deed mij veel pijn. Ik kreeg een Wajong-uitkering die ik nu al twintig jaar heb. Zeker ben ik blij met dit vangnet, maar het geeft me ook stress als ik hoor dat de regering de uitkeringen wil korten. Ook vind ik het lastig dat ik geregeld tegen vooroordelen aanloop. 

Vertel ik op een verjaardag dat ik een Wajong-uitkering heb, dan krijg ik vreemde blikken. Alsof ik niet wíl werken en lekker makkelijk mijn hand ophoud. Mensen zien niets aan me en verbaal ben ik heel sterk, dus dat zorgt voor onbegrip."

"Jarenlang vergeleek ik mezelf met leeftijdsgenoten, mijn zussen, vriendinnen of anderen met 22q11ds die wél konden werken. Ik liep altijd tien passen achter en dat gaf mij een rotgevoel. Een doodswens was sluimerend aanwezig, ik voelde me nutteloos en vond het leven maar zwaar."

Gelukkig geen psychoses 

"Tot een vriendin van mij twee jaar geleden stierf. Zij had ook deze genetische afwijking en veel last van psychoses. Pas 35 was ze, toen ze koos voor euthanasie. Dit hakte erin bij mij. Ik realiseerde me dat ik weliswaar angsten en depressies heb, maar dat ik daartegen kan vechten en gelukkig geen psychoses heb.

Vanaf dat moment ben ik mijn leven anders gaan inrichten. Mijn energie geef ik alleen nog maar aan dingen die ik leuk vind. Ik leef op mijn eigen voorwaarden en probeer niet meer te voldoen aan de verwachtingen die de maatschappij van mij heeft."

"Ik doe vrijwilligerswerk in de bibliotheek en op een kinderboerderij – heel fijn, want dieren veroordelen je sowieso niet. Voor BNN schrijf ik stukjes over leven met een beperking en een uitkering. Daar haal ik ook veel voldoening uit."

Nog veel te doen op deze aarde

"Het is mijn missie om meer bekendheid te krijgen voor 22q11ds. De samenleving is hard voor mensen die 'iets' hebben, daarom deel ik mijn verhaal. Juist in deze donkere tijd hebben we meer compassie en mildheid naar elkaar nodig. 

Het was voor mij een acceptatieproces met teleurstellingen, vallen en opstaan, maar inmiddels kijk ik vooral naar wat ik wél kan en heb. 

Nooit meer wil ik voldoen aan de verwachtingen van de samenleving, want daar werd ik depressief van. Geluk zit veel meer in jezelf dan in hoge verwachtingen. Het was niet makkelijk, maar ik ben er nog en voel dat ik nog veel te doen heb op deze aarde. En dat ik goed ben zoals ik ben."

Klik hier voor meer Lifestyle