'Is hij een downie?': Lonneke wil nooit meer nare opmerkingen horen over haar zoontje met down

"Het leven is niet maakbaar, hoe graag we dat ook willen geloven. Soms gebeuren er dingen waar je geen invloed op hebt. Na vier gezonde kinderen had ik nooit verwacht een zoontje met down te krijgen. We wisten dit ook niet tijdens de zwangerschap, dit bleek pas na zijn geboorte. 

En al had ik het wel geweten, dan had dat niets veranderd. Onze keuze was hetzelfde gebleven, ieder kind was welkom – óók met het syndroom van Down. De buitenwereld heeft daar blijkbaar meer moeite mee dan wij zelf, gezien de absurde opmerkingen die wij soms te horen krijgen."

"Ik heb altijd al gedroomd van een groot gezin. Dat leek me gezellig, die wens zat heel diep. Kinderen vond ik heel leuk en ik wilde jong moeder worden. Op mijn vierentwintigste werd mijn oudste zoon geboren. Ik was de eerste van mijn vriendinnen die moeder werd en vond het fantastisch. 

Ik stopte met werken zodat ik veel bij mijn gezin kon zijn. Inmiddels heb ik een eigen bedrijf in kaarten waarop affirmaties staan die kinderen bekrachtigen, iets wat ik goed kan combineren met de zorg voor de kinderen."

Volop genoten van zwangerschap

"Toen ik bijna vier jaar geleden zwanger raakte van mijn vijfde kind, was ik dolblij. De zwangerschap verliep heel fijn. Bij de vier oudsten had ik veel bekkenklachten, maar nu had ik nergens last van. We lieten met tien en twintig weken een echo maken en nog een extra groeiecho. Alles was in orde. 

Verder wilden we geen tests. Dit met het idee dat we niet voor een keuze wilden komen te staan mocht er iets afwijkends geconstateerd worden, het kind was namelijk sowieso welkom. Achteraf ben ik hier zo blij mee, want hierdoor heb ik volop van de zwangerschap genoten, zonder me zorgen te maken of in een medische molen te komen."

"Onze zoon Hezra kwam bijna vier weken te vroeg. Alles ging zo snel dat er geen tijd was om naar het ziekenhuis te gaan, hij werd thuis geboren. Ik had hem op mijn borst en na een half uurtje keek ik nog eens goed naar zijn oogjes. Die stond wat schuin en waren amandelvormig, typerend voor het syndroom van Down. 

Mijn man keek ook nog eens extra goed, maar zei dat hij 'gewoon een baby zag'. Maar toen de verloskundige Hezra nog eens aandachtig bekeek, bevestigde zij mijn vermoedens: 'Ik ben geen arts en mag er niets over zeggen, maar ik denk dat je gelijk hebt.' Oké, dacht ik. Dit is nieuw, maar we zullen wel zien. Ik kan me niet herinneren dat ik verdrietig of in paniek was."

Drie maanden in het ziekenhuis

"Hezra dronk slecht en zag geel, dus een dag later werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Uit onderzoek bleek hij twee enorme gaten in zijn hartje te hebben, iets wat eerder niet was opgemerkt bij de echo’s. Drie maanden lang lag hij in het ziekenhuis op bijna een uur rijden, terwijl ik ook thuis moest zijn voor onze vier andere kinderen. 

Elke dag reden we heen en weer. Alleen in de vakanties verbleven we in een Ronald McDonald huis. Dat ik Hezra zo ziek moest achterlaten vond ik veel erger dan de officiële diagnose syndroom van Down, die we na bloedonderzoek twee weken na zijn geboorte kregen. 'Prima, ik zei het toch', was mijn reactie. Ik had er weinig moeite mee. Hezra hoorde er gewoon bij."

"Het ging steeds slechter met hem, hij was slap en sliep alleen maar. Eigenlijk wilden de artsen nog langer wachten tot Hezra zwaarder en sterker was, maar uiteindelijk heeft hij met spoed een openhartoperatie ondergaan toen hij drie maanden oud was. Spannende uren, maar gelukkig ging alles goed. 

Daarna was hij een ander kind: hij keek om zich heen, zocht contact en bewoog veel. Het was heerlijk toen we, weliswaar met sondevoeding en medicatie, eindelijk met hem naar huis mochten."

'Oh, is hij een downie?'

Toen Hezra nog een kleine baby was, zagen mensen niet zo goed aan hem dat hij down heeft. Maar toen hij ouder werd, werd dat beter zichtbaar. Ik weet nog dat iemand in de kinderwagen keek en zei: 'Oh, is hij een downie?'

Dat vond ik zo storend. 'Nee, hij hééft down maar ís het niet', antwoordde ik. Ik wil dat mijn zoon als persoon wordt gezien, niet als syndroom. Toen al merkte ik dat ik voor mijn kind moest opkomen en dat onze maatschappij minder inclusief is dan ik gedacht had."

"Mensen zeggen soms dingen over Hezra waarvan ik steil achterover sla. Ik deel veel over ons gezin op social media en vooral online krijg ik rotberichten. Iemand reageerde onder een post over Hezra: 'Je had ‘m beter kunnen doorslikken.' Zo naar. Maar ook in mijn gezicht krijg ik bizarre opmerkingen. Zo zei een kennis ooit dat er voor Hezra 'geen plek was in de maatschappij'. Woest werd ik." 

Starende blikken 

"De basis van een beschaving is dat je voor elkaar zorgt, de sterken voor de zwakkeren. Dus iedereen die hulp nodig heeft, hoort erbij – dat maakt ons goede mensen. Dit legde ik die kennis even fijntjes uit. Tegelijk was ik vol ongeloof: hoe kunnen mensen zo denken? Ik begrijp niet hoe dat mogelijk is, dat doet me echt pijn. 

Net als de starende blikken. Laatst waren we met ons hele gezin op de kermis. Ik zag mensen naar ons kijken en wijzen, ik hoorde ze iets zeggen over 'daar heb je zo’n mongooltje'. Kom gewoon naar mij toe, vraag wat er met Hezra is. Dat heb ik liever dan dat gestaar en gesmoes."

"Ik hoop dat wij nooit meer zulke rotopmerkingen krijgen en dat mensen als Hezra – en ook anderen met een beperking – nooit meer worden buitengesloten of veroordeeld. Het zou mooi zijn als onze maatschappij inclusiever wordt en dat begint met meer openheid – daarom deel ik veel online – en representatie.

Ik vind het heel mooi dat je steeds vaker mensen met down in reclames of films ziet, net als personen in een rolstoel. Daarmee maken we het 'gewoon' en hiermee verander je de gedachtegang van mensen." 

Ongefilterd en puur

"Ik geniet volop van mijn kinderen. Hezra voelt alles diep: boosheid en verdriet, maar ook blijdschap en liefde. Hij laat dit zien, ongefilterd en puur, zonder erom heen te draaien. Het liefst zit hij de hele dag op of aan mij, hij is een echte knuffelkont. 

Lekker samen met ons gezin thuis zijn of in het bos wandelen, vind ik heerlijk. Iedereen mag bij ons zichzelf zijn en iedereen is uniek. Ook Hezra kan mensen iets bijbrengen, zoals meer geduld hebben omdat alles bij hem iets langzamer gaat. Hij is van waarde, net als ieder ander."

Klik hier voor meer Lifestyle

Barry Atsma maakte de Videolandserie Bennie, over een jongen met het syndroom van Down die volwassen wordt: